Con motivo del 15N, Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares, las familias recuerdan que la investigación en enfermedades minoritarias es ínfima
La asociación ImpulsaT, el altavoz de 24 personas afectadas por distrofia muscular congénita por déficit de merosina de España, inician la campaña “Tu impulso nos hace volar” en el marco del 15N, Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares
Su objetivo es dar a conocer una enfermedad minoritaria que afecta la musculatura pero no la capacidad cognitiva, así, la mayoría de niños y niñas que la padecen no pueden caminar ni comer solos, aunque su desarrollo intelectual no se ve afectado. Como se trata de una enfermedad que afecta a 1 de cada 100.000 niños y niñas, se dedican muy pocos recursos a la investigación biomédica y es solo la implicación privada la que puede ayudar a mejorar la calidad de vida de estas personas.
La pandemia por la covid19 agravia enormemente la situación de estas familias. Por un lado porque las personas afectadas son de alto riesgo y deben reducir el contacto social, y por tanto también el soporte a las familias para convivir con la situación (escuela, ocio, familiares, especialistas,...). Por el otro porque han tenido que parar todas las iniciativas solidarias de captación de fondos que les ayudaban a financiar las dos líneas de investigación abiertas.
Así “Tu impulso nos hace volar” es una llamada a la solidaridad para recaudar fondos para la investigación sobre distrofia muscular congénita por déficit de merosina a través de donativos a impulsate.org y actividades de sensibilización sobre la enfermedad:
Miércoles 11 de noviembre. A las 18h online vía Jitsi Meet
Webinar. ¿Qué es la distrofia muscular por déficit de merosina? ¿Cuáles son las principales líneas de investigación en España? con:
- Laura Coch. Doctora en Biomedicina por la Universidad de Barcelona y Licenciada en Biotecnología por la Universidad Autónoma de Barcelona.
- Anna Tuset Licenciada en Farmacia por la Universidad de Barcelona. Especializada en Investigación Clínica con especial interés en los estudios de tipo observacional.
Inscripciones gratuitas en https://forms.gle/swqBHiN7f6GU4eYS6
Sábado 14 de noviembre. A las 11h online vía Jitsi Meet
Actuación solidaria online. Cuentos infantiles para volar:
- Con Anna Roca, cuentacuentos de historias emocionantes, tiernas y divertidas desde 1996 - annaroca.com
Inscripciones en https://forms.gle/swqBHiN7f6GU4eYS6
Se invita a hacer taquilla inversa con donativo en ES97 2100 4815 2322 0004 1516 (CaixaBank)
Domingo 15 de noviembre
Juntos haremos volar a las personas afectadas por distrofia muscular por déficit de merosina. Atentos a las redes sociales @ImpulsaT_Lama2
Asociación ImpulsaT
ImpulsaT para la cura de los niños con Déficit de Merosina es la asociación de ámbito estatal que representa a las personas afectadas por la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Merosina (DMC1A-LAMA2). Una enfermedad minoritaria que afecta a 1 de cada 100.000 personas y actualmente no tiene cura.
Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por familiares, médicos, científicos y personas que conviven con esta enfermedad. Gracias a las personas asociadas, las que hacen donativos, las empresas y las instituciones mantenemos el impulso para trabajar en tres líneas:
- Promover y financiar líneas de investigación médica
- Hacer un registro de afectados y red de apoyo mútuo
- Divulgar la enfermedad y sus consecuencias
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