Las 24 personas de España afectadas por distrofia muscular congénita por déficit de merosina aúnan sus fuerzas: “Tu impulso nos hace volar”

| jueves, 5 de noviembre de 2020, 15:16


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La asociación ImpulsaT, el altavoz de 24 personas afectadas por distrofia muscular congénita por déficit de merosina de España, inician la campaña “Tu impulso nos hace volar” en el marco del 15N, Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares


Su objetivo es dar a conocer una enfermedad minoritaria que afecta la musculatura pero no la capacidad cognitiva, así, la mayoría de niños y niñas que la padecen no pueden caminar ni comer solos, aunque su desarrollo intelectual no se ve afectado. Como se trata de una enfermedad que afecta a 1 de cada 100.000 niños y niñas, se dedican muy pocos recursos a la investigación biomédica y es solo la implicación privada la que puede ayudar a mejorar la calidad de vida de estas personas.


La pandemia por la covid19 agravia enormemente la situación de estas familias. Por un lado porque las personas afectadas son de alto riesgo y deben reducir el contacto social, y por tanto también el soporte a las familias para convivir con la situación (escuela, ocio, familiares, especialistas,...). Por el otro porque han tenido que parar todas las iniciativas solidarias de captación de fondos que les ayudaban a financiar las dos líneas de investigación abiertas.


Así “Tu impulso nos hace volar” es una llamada a la solidaridad para recaudar fondos para la investigación sobre distrofia muscular congénita por déficit de merosina a través de donativos a impulsate.org y actividades de sensibilización sobre la enfermedad:



Asociación ImpulsaT


ImpulsaT para la cura de los niños con Déficit de Merosina es la asociación de ámbito estatal que representa a las personas afectadas por la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Merosina (DMC1A-LAMA2). Una enfermedad minoritaria que afecta a 1 de cada 100.000 personas y actualmente no tiene cura. Toda la informacion en Conoce la asociación ImpulsaT


Proyectos de investigación


Actualmente la asociación ha acompañado dos proyectos de investigación, gracias al guiaje del Comité Científico de la asociación ImpulsaT y al soporte de empresas, instituciones y donaciones privadas.


  • Desarrollo de una nueva estrategia pre clínica de terapia génica para el tratamiento de la distrofia muscular congénita 1a

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